以我個人經驗為例

首先介紹我的狀況,我做過多次放射線治療及長期的化療,
還經歷過一次自體的幹細胞移植,足以想見身體機能被大幅破壞的程度。


容易累或體能大不如前就不用說了,
一些其他的小病小痛只知道是生病後才有的,
卻也不確定算不算治療後的後遺症。


值得一提的是,我體內總膽管在十二指腸的開口處裝了一個永久的金屬支架,

當初因為腫瘤堵住總膽管,膽汁流不出去導致胰臟發炎,禁食了三個禮拜,
但當時腫瘤對化療的反應不好,沒有縮小,再禁食下去也不是辦法,
醫生想出的權宜之計就是裝個支架把它稱開。

題外話,
當時發生一件趣事,第一次手術是從體外穿一根管子進去做引流,
所以管子是連通總膽管、十二指腸和體外的一個引流袋,
禁食後的第一次飲食是喝豆漿,沒想到豆漿就從引流管跑出來,
醫生們看到也嘖嘖稱奇,有點像看到ESPN本週五大好球的感覺。


但支架的問題就在於,一般人的總膽管可以開啟和關閉,
需要消化的時候會打開讓消化液流過,不需要的時候會關閉。
而我的總膽管現在則因為被撐開所以隨時都在歡迎光臨的狀態。
這常讓我很不舒服,有的時候甚至右上腹痛到想要打滾。

我個人的歸納和解讀如下:
1.裝了支架以後,就常常肚子脹氣,不舒服
2.氣體跑進總膽管,把總膽管脹起來,痛到想打滾
3.肚子太餓的時候會痛(可能是腹部痙攣)
4.有的時候甚至痛到背後去(我覺得那是輕微的胰臟發炎)


更進一步地自我覺察後發現,這些不舒服和痛都常都在某些時刻發生:
一、身體太疲倦的時候,睡太少、太操勞、運動過度
二、我處在某種對我而言有壓力的焦慮狀態


雖然這並非精確的統計,而是評印象的事後解釋,
但重點在於我如何看待、解讀這樣的頓悟,甚至如何因應(coping)。


我並不否認這些症狀符合許多醫療上的診斷,例如:
面對壓力事件的焦慮導致身心症
身體狀況不佳,抵抗力較差時,本來就比較容易感染,發炎導致疼痛

而是我重新架構,尋找這些症狀對我的正向價值,

這些痛和不舒服就如同煙霧警報器一樣,
在我身體有一些煙霧時(太累、有壓力),就大聲鳴笛(右上腹疼痛)。

這個症狀(右上腹疼痛)不但提醒我現在已經超過身體負荷,
也讓我痛到不得不靜下來好好休息。
這個症狀不只是警報器,還有強制安全功能哩!

所以我現在痛的時候,就開始檢討是不是哪些地方沒有好好照顧自己,


我想大部分的病友或多或少都會受到「病人的角色」的限制,
每個人受到限制的程度不同,
可能是生理上的限制,也可能是心理上的限制。

或許我們能夠接納某些限制,但卻想要突破某些限制,

無論是想要試著接納或是嘗試突破「病人的角色」的限制,

試著重新架構這些限制對我們的意義,絕對是開始的第一步。


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