目前分類:病房日誌 (22)

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真的難以想像,痛苦的經驗就好像才在昨天
今天就出院了?!


之後整理一下再補完病房日誌,也希望能除了流水帳之外,能有一些更好的心得跟大家分享啊

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早上六點被護士叫醒:葉北辰(跟我很熟的護士,所以她都接叫我名字)你要抽血,吃退燒藥。我?結果我昨天半夜又發燒到38.8度,所以現在又要抽血做菌種培養。往好處想,至少這次發燒沒有讓我發抖,而且也沒有當初在移植病房裡那麼不舒服。不過,無論如何發燒總不是一件好事。


下午同學和學妹來看我,聊天聊得很高興,大部分都在講籃球,覺得和朋友聊天的確是一帖良藥,因為聊完他們要走的時候,護士進來說要打抗生素,順便量體溫和血壓,38度…,剛剛在聊天的時候都沒什麼不舒服的感覺。

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今天醫生很緊張的進來說你有沒有哪裡不舒服,因為昨天晚上護士來幫你量體溫你有一點發燒,兩次37.5度以上(記得聽過發燒的標準是連續兩次測量37.5度以上或是一次38度以上就算發燒),我聽了也嚇一跳,因為我覺得自己過得很好,結果又出這種紕漏,不過只是體溫比較高一點,老實時說我沒有很擔心。我比較擔心的是我的port-a,第一是怕哪天他們想要試試看感染治好沒,就必須從我的port-a打點滴,看我會不會發燒,如果會的話,就是我第二怕的事,必須把感染的port-a拆掉(嗚嗚~我一定要全身麻醉),拆掉的問題是,那就祈禱千萬不要再復發,我沒有東西可以打藥啊~很多藥是不能從周邊血管打的,一定要打到大血管才行。緊張緊張~~


開始有點受不了糜爛的生活了,每天都在使用電視和電腦。電視的話,沒事就撥66,開始轉台,看看有沒有好電影;不然就撥55開始轉台,開始看新聞;再不然看44開始轉台,看看有沒有日本美食節目;或是撥77,雖然77台沒有電視台,可是往下轉台,分別是MTV、channel V、衛視體育台、ESPN、緯來體育台,就可以聽聽歌或是看看體育節目;或是撥33,看看有沒有”新聞挖挖哇”。再不然就是開電腦上網,我連電腦遊戲都懶得玩,只想上網看看文章,人已經懶到一個極限啦!太可怕了!照這樣推理,我出院回家以後會變成一個沙發馬鈴薯(長在沙發上的馬鈴薯,一直看電視和吃零食,變成那種大胖子老美)。這樣不行啊!這一年的緩解期應該要好好計畫,我應該唸點書,充實一下自己,所謂「三日不讀書便覺面目可憎」,那我現在實在是有夠醜啊!

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昨天白血球6000多,今天3000多,這樣代表什麼咧?!隱約覺得這不是一個好現象。唐醫師說昨天沒打白血球生長激素吧?我說有,他說真的嗎?結果就一副出去查病例的樣子,結果…就沒回來了。挖哩咧~這樣是怎樣?


除了容易累和肩膀酸痛之外,我覺得我好像沒什麼其他問題了,覺得自己恢復的很好,可是醫生還是很容易擔心,進來巡房都會問我有沒有哪裡痛、哪裡不舒服、會不會喘、吃東西會不會痛、上廁所會不會痛…之類的,然後就用聽診器再加上敲敲打打。

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今天禮拜一,真是值得紀念。



一大早就很確定要我上去了,而且很好笑,一副很趕時間的樣子,我就想說:挖塞~~這裡有規定check out的時間嗎?反正這很戲劇化,因為我很希望有單人房,結果醫生跟我說抱歉,只有雙人房,不過是靠窗。可是到了中午,匆匆忙忙地收完東西的時候,忽然又說有單人房了,但是在整理,所以要再等一下(這時候我掩不住內心的興奮,用一種淒厲的聲音喊著:我有單人房了!我有單人房啊!護士就在旁邊說:挖~人怎麼變這樣子~),原本說要等到三點,結果兩點就把我送上去了。在出移植病房的時候,忽然有一點緊張,就好像要考試前的那種緊張一樣。可是上來以後就好了,畢竟是回到12C,大家看到我都忍不住要跟我聊兩句,好像回娘家一樣,真不錯,又可以跟護士們抬槓啦!結果是先移到普通病房以後才下去做核子醫學檢查。

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今天母親節,但是我什麼屁事也不能做。莫名其妙第七點就起床了,我在想我頭痛是不是因為睡太多的關係?


隨著清醒的時間越來越多,我又逐漸開始從事「思考」這件事,發現腦袋鈍了不少,想事情很容易跳躍,不太能專心。開始想接下來一年的恢復期我要怎麼辦,不能出入公共場合,個人衛生要做好,吃的東西也要注意,都必須預防感染,因為我的免疫力要回到正常人的水準還得要一段時間。每次想到一半我就肖想什麼時候可以去打球…,然後又會跳到我的論文改如何完成?一直待在家要怎麼跟老師討論啊?一年的時間,沒事都要待在家(中間應該還是會去醫院門診),正確的說,應該是要待在房間,這對沒事就愛亂跑的我來說真是一大挑戰,我能忍耐閉關多久呢?我能趁這閉關的一年做什麼有意義的事嗎?還是會糜爛地看電視上網打電動而浪費一年呢?重要的事,我會有這一年嗎?我會不會復發?還是就此和癌症說再見呢?所謂是計畫趕不上變化,我看我還是別想這麼多,想太遠了,我連移植病房都還沒移出去,就想著出院回家的事了,呿~~

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早上八點就被叫醒,結果十點才要去打那個有放射性的藥(為了禮拜一的核子醫學檢查)。不過這樣也好,起來看公牛對巫師,看到第三節末出去打藥,回來繼續看第四節,可惜了年輕的公牛隊,希望他們明年能更好。


辛苦護士了,現在她們進我房間都要穿鉛衣,雖然放射性不強,可是她們還是會怕吧?因為她們接觸的機會比較多。不過我是沒差啦!反正我身體已經被搞爛了,我受的放射線還怕少啊!不要說照過無數次的X光,還有放射線治療,之前也做過一次核子醫學檢查,也打過一次藥,之前60萬的自費新藥也是具有放射線的,我為什麼不突變呢?例如變成綠巨人那樣…。至少目前的好處是,吃東西和大小便不用在量重量了,於真是太棒了。

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發燒的狀況似乎開始好轉。


之前的發燒循環已經變成每天三點和九點以後發燒:先是覺得冷,開始發抖,體溫升高,吃退燒藥,抖完以後就全身發燙,然後覺得全身發熱,接下來開始流汗,體溫慢慢下降。

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天啊!我竟然過了五天沒開電腦?!過去幾天都一直處在發燒的循環中,什麼叫發燒的循環呢?首先你會覺得有點發冷,想蓋被子;後來就發現既使裹著被子也沒用,還是冷,所以護士會給你烤燈,但你還是冷的一直想發抖,越抖越厲害,牙齒也會嗑嗑嗑一直咬,就像打擺子那樣;好不容易抖完了,也代表你燒起來了,你會覺得自己全身發燙,除了全身不舒服之外,也覺得頭爆痛;量了體溫,大約在39~40度,吃兩顆退燒藥,過沒多久就開始覺得悶熱,然後開始冒汗,這樣就結束了一次發燒。對我而言,難過的是我平均6~8個小時發燒一次,也就是說,我每次經歷完一個循環,就要擔心不知道什麼時候又忽然開始覺得冷,又要發抖了,這讓我有點習得無助。


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連發幾天高燒,完全沒開電腦整天不是發昏睡著,就是在半夢半醒之間。


昨天晚上換藥又打類固醇,今天人就比較舒服沒發燒了,但是靠藥物真的很難取得平衡,因為現在我的體溫都維持在36度以下,唉…

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今天一直在痛的我唉唉叫,應該說從昨天的半夜開始,話說我這個禮拜已經習慣量體溫後發現自己39度以上。這件事讓我有點習得無助,醫生跟護士都一直安慰你血球在望上爬啦!等血球升的夠高就會退燒了,可能是少量的成長不夠吧?我的血球從可憐的20一直升到50、330、550、700,可是發燒卻是燒得越來越厲害,一直換抗生素,也打抗黴菌的抗生素,做一堆血液培養也不知道是什麼感染。


反正半夜就是這樣一直熱燙燙的半睡半醒,超級痛苦的,因為還隨全身發痛、頭痛,讓我忍不住一直哀嚎,沒錯!一點都沒誇張,哀嚎、慘叫。因為之前的嗎啡已經停了,所以醫生決定先解決症狀,所以給我上嗎啡。我不得不說止痛藥的神奇威力,雖然還是熱熱的在發燒,可是剛剛讓我翻來覆去的痛苦完全消失,讓全身緊繃扭來扭去一個晚上的我終於可以放鬆的仰躺下來。發現痛和不痛的時候思考模式差恨多,痛的時候會怨恨、負向思考、生氣而且會習得無助。然而在止痛藥效果一出現之後,那些想法都隨著痛覺煙消雲散。

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今天又是一整天發燒,很奇怪,我的體溫一直維持在38度,好像變成體溫38度的恆溫動物一樣,今天量到最低的體溫是37.9度。


早上起床看了一場爛game,七六人對籃網,結果七六人被電,不知道繼後賽還有希望否?Webber一直砍外線不進氣死我也。

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昨天完全沒開電腦,今天也差不多,現在快十點,人稍微舒服一點了。這幾天都在發燒,燒一下,吃個退燒藥,躺冰枕,然後人就好一點,可是往往累了睡著,醒來以後又是體溫很高,然後又開始發燒。我這兩天就不斷地在持續這樣的發燒循環,抽了三次血(每次又燒起來就要抽兩管血,一管從port A抽。一管從手抽,以做細菌培養),也換了三次抗生素,可是還是沒有培養出細菌。


人發燒的時候真的很不舒服,頭痛、全身酸、或是全身發痛,真的很難過就對了。害我這兩天都處在一個意識模糊,然後常常不小心睡著以後醒來就在那邊唉唉叫,好慘。然後身上的毛和頭髮也開始脫落,還要用膠帶貼到頭上把頭髮拔下來,面得頭髮到處亂飄。

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今天又睡了一整天,早上起床以後人就不太舒服,體溫略高,血壓也很高,等我勉強地吃完早餐(今天又吃醫院的早餐),到我跑完例行澡都已經快中午了。然後開始不舒服,想昏睡。今天會有一種想要減低周遭刺激的慾望,我請護士幫我關燈關房門,就一個人陰暗地半臥在床上,加上安靜,讓我昏睡的比較舒服。到了晚上,果然開始發燒了,雖然不高(37.8度),但是又開始發燒時的標準程序,分別從port a 和手上各抽兩管血做細菌培養,然後施打抗生素。沒辦法,誰叫我的白血球只剩30顆。


我發現我已經沒有辦法吃固體食物了,因為口腔黏膜和食道、胃都會痛而且有燒灼感。當我今天晚上滿懷期待地看著特地請女朋友帶來的成記叉燒撈麵送進來,吃了第一口以後就知道不妙,味同嚼蠟,而且每咀嚼一次都是一件痛苦的事,很困難的吃了三口以後,竟然有一種想吐的胃痙攣感。所以我現在只能找甜食下手,吃一些湯湯水水的甜食,例如:愛玉、蘆薈、果凍之類的東西。而這只是吞的下去的標準而已,吃這些東西也是一件苦差事哩!

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過去兩天的記憶像是糨糊一樣地塞在我的腦海中。

記得輸入幹細胞的那天早上(4/8)起床以後還跟護長在聊天,可是沒過多久就開始痛了,肚子右半邊,蔓延到肋骨內部一直在痛,打了止痛藥,昏了一下子,醒來又繼續痛,然後人就越來越不舒服,請醫生來照超音波也看不出個所以然。可能是化療的副作用吧?例如血球下降造成腸道感染。反正就痛,然後開始NPO(禁食)。

也不知道是打止痛藥的原因還是因為輸入幹細胞有打抗過敏藥的關係,我開始一直昏睡,真的是「臥病在床」,仰躺、左側睡、右側睡、坐臥、蜷曲、抱枕頭…幾乎所有姿勢我都可以定格睡著,只有上廁所時才醒過來。

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今天睡很晚,因為昨晚十點多就睡著,睡到十一點多醒來就有點睡不回去了,結果我就起來把電腦打開,開始打一個很老,但是我很喜歡玩得線上遊戲—星海爭霸,連線打了兩三場,到兩點多才睡。不知道那種感覺該怎麼形容,我知道我應該要去睡了,就算睡不著躺著也好,畢竟我需要多多修養。然而就是想爬起來晃晃,可能是要尋找一些很久沒有擁有的控制感吧?


睡到十點多,開始今天的流水帳。起床泡澡的時候覺得超餓的,好想一邊吃早餐一邊泡澡,不敢提,怕被護士趕出去。結果我十一點多吃早餐,中午好飽,下午兩點多才開始中飯。吃完了有點睏,就睡到快六點。起來以後,有點想吃東西又不想吃正餐,所以就開始大啖冰淇淋,拖到快八點開始吃晚餐,隔幾分鐘拿起來吃一口,所以這頓晚飯吃了快兩個小時,此時已經接近晚上十點。我對今天的印像是,時間過的好快,然後怎麼一直在吃東西?(我現在還一邊寫日誌一邊吃我剛剛打開的一罐花生湯,嗝!)

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昨天又有點晚睡,因為無名網誌插入的照片常常時有時無,搞的我超級不爽,也再度發現自己常放任自己對新事物只想找人要答案而不自己苦心鑽研的惡習,以前有電腦問題常常找懂得人問一下就好了,現在關在這個小房間只能靠自己啦!歐~~以及再度驗證我是電腦和網路白吃…


然後今天起的比較晚,十點多才起床,一邊泡澡一遍看NCAA男子組總決賽啊!真是精彩,北卡對伊力諾,上半場伊力諾落後13分,最多輸到15分,沒想到最後兩分鐘戰成平手,但最後還是由北卡打贏這場比賽,雙方你來我往,外線拼內線好不刺激,這種比賽當作一天的開場白真不錯。

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昨天明明比較晚睡,結果今天六點半就起床了,而且還精神很好?只好一起床就看電視,有點像獨居老人~~呼呼




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早睡早起身體好,這句真的沒錯。今天早上九點半就起床了,精神不錯。一樣一起床就泡消毒澡,不過今天起床沒什麼不舒服,所以心情還不錯,打開電腦一邊放陶吉吉的「找自己」,”嘩啦啦啦啦~~天在下雨 嘩啦啦啦啦~~雲在哭泣 嘩啦啦啦啦~~滴入我的心… ”一邊試著享受我每天早上的例行公事—泡消毒澡。

後來一邊看NBA(湖人vs.馬刺),移植的主治醫師唐醫師進來查房,問問我有沒有什麼不舒服,然後欣慰地說:「其實你之前狀況很差,我們本來不打算讓你進來做移植,但是你後來換藥以後反應不錯,腫瘤都要在消,再加上你又打那個60萬的新藥,看來這次移植應該會效果不錯,那加油…blablabla…」

我就說謝謝,但是這時比賽還有7.6秒,湖人落後一分,kobe做最後一擊,球應聲彈出,雖然我不是湖人球迷,可是還是不由自主地「啊呀!!!」一聲(而且有點大聲),結果唐醫師又跑進來跟我說:「ㄟ…你可能要小聲一點,因為隔壁的病人不太舒服,這裡隔音又不好(因為病房的門都不可以關起來)…blalbalba」,好丟臉。

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昨天算很早睡了,但是今天早上還是睡到十一點。鼻子好乾,所以每天早上起床都會喉嚨痛。混一下以後吃了早餐,開始泡澡,然後就開始打化療藥了,打了以後人就開始不舒服,全身發射,頭昏腦脹,大約兩點左右就看電視看到睡著了,五點才醒。今天奇蹟似地五點才開電腦。




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